Rechte von Patienten und Versicherten im System der Gesundheitsversorgung in Deutschland

1 Das Gesundheitswesen an den Interessen von Patientinnen und Patienten ausrichten

Überlegungen zur Steuerung des Gesundheitswesens, oder Steuerung im Gesundheitswesens wären unvollständig ohne Überlegungen zur Rolle des /der Patienten im System.

In der öffentlichen Diskussion stehen sich oft die Bilder des „total ohnmächtigen und ausgelieferten Patienten“ und des „mündigen informierten oder anspruchsvollen Kunden“ gegenüber.

Beide Bilder treffen weder die Realität noch sind sie wünschenswert.

Unsre Vorstellung von der Rolle der Patienten geht von der Vorstellung aus,

  • dass Jede und Jeder in diese Rolle geraten kann
  • dass niemand seine Grund- und Menschenrechte vor dem Sprechzimmer oder der Krankenhausaufnahme abgeben darf.
  • dass für die Beurteilung von Strukturen, Regelungen und Leistungen die individuellen Erfahrungen , auch im unmittelbaren Umfeld stark prägend sind . („Nadelöhr der "Patient-Arzt-Bezie­hung" , gleich­bedeutend mit "Pa­tient-Schwester" oder "Patient-Physiotherapeut", s. Kasten Schwerter Thesen 1997)
  • dass individuelle und kollektive Rollen miteinander in Zusammenhang gebracht werden können und müssen.
  • Politische Debatten über diese Fragen nicht anstößig oder Sache von Experten sind, sondern transparent organisiert werden müssen.

(1) Aktivierung der Bürgerinnen und Bürger

Das langfristig wichtigste Ziel der Gesundheitspolitik liegt in der Möglichkeit für alle Bürgerinnen und Bürger, Bedarfe und Bedürfnisse selbst zu artikulieren und selbst initiativ zu werden im komplexen System der gesundheitlichen Versorgung.

[...]

Es ist kaum einzusehen, daß Bürgeranhörungen zu Bebauungsplänen und Umgehungsstraßen üblich und gut besucht sind, dagegen Diskussionen zu sozialen oder gesundheitspolitischen Fragen auf den gleichen Ebenen praktisch unbekannt sind.

[...]

Die Aktivierung der Bürgerinnen und Bürger hat einige zusätzliche Rahmenbedingungen zu beachten:

  • Einstellungen zu Gesundheit und Krankheit unterliegen säkularen gesellschaftlichen Einflüssen und sind durch Gesetze oder Verordnungen nicht kurzfristig zu beeinflussen.
  • Menschenbild und Stellung des Einzelnen wie gesellschaftlicher Gruppen sind zentral für Grundsatzdebatten.
  • Alle Gestaltungswege des Gesundheitswesens, der Organisations­strukturen und der Leistungsangebote gehen letztendlich durch das Nadelöhr der "Patient-Arzt-Bezie­hung", gleich­bedeutend mit "Pa­tient-Schwester" oder "Patient-Physiotherapeut" und werden erst darin konkret erfahrbar und beurteilbar.

Politische Auseinandersetzungen mit Konsumenten bzw. Konsumenten-Gruppen wie auch organisierten professionellen Interessen sind nicht anstößig oder gar grundsätzlich vermeidbar.

Sie müssen vielmehr so organisiert werden, dass offen und öffentlich über die Probleme debattiert und Lösungen ausgehandelt werden.“

Schwerter Thesen 1997

2 Jenseits der Beschränkungen einer naturwissenschaftlich –technischen Medizin und eines ökonomisierten Medizinbetriebes

Die hochspezialisierte, partikularisierte Medizin hat - vor dem Hintergrund unbestreitbarer Erfolge – die ganzheitlichen Ansprüche und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten aus dem Auge verloren.

Mit der Veränderung vom Gesundheitswesen zur Industriebranche „Gesundheitswirtschaft „ entstehen zusätzliche Risiken und Bedrohungen für Orientierung , Wahrnehmung und Entscheidung für viele Menschen als Patienten, Angehörige und nicht zuletzt als Mitarbeiter/innen im System.

3 Patientinnen und Patienten und Therapeuten als Ko-Produzenten

„Unsere Alternative bedeutet, dass Wahl- und Entscheidungsmöglichkeiten Mittel zur Gestaltung eigener Lebenszusammenhänge sind und sich erst sinnvoll in einem solidarisch finanzierten und von Konsumenten mitgestalteten Gesundheitswesen entfalten können.

Im “Gesundheitsmarkt” der FDP/CSU/ CDU-Koalition beschränken sich die Wahlfreiheiten lediglich auf die des "Kassen-" oder "Doktor-Hoppings", während die Bürgerinnen und Bürger als "autonome Subjekte" mit ihren Interessenvertretungen keine Entfaltungsmöglichkeiten bekommen. In der öffentlichen Diskussion wird gern behauptet, dass die generelle Einführung des "Kostenerstattungs-Prinzips" aus dem unmündigen Empfänger von Sachleistungen den eigenverantwortlich handelnden, ständig über die Behandlungskosten in Kenntnis gesetzten und damit sparsamen "Versicherungs-Bürger" mache. Allerdings werden für solche Behauptungen empirische Belege nicht auf den Tisch gelegt.

Die Stärkung der Rolle des einzelnen Konsumenten im Dienstleistungs-Prozeß kann eben nicht die ökonomischen Probleme lösen, sondern ist aus ganz anderen Gründen grundsätzlich erforderlich.

Die aktive Rolle des Konsumenten als "Ko-Produzent" des eigentlichen Kernprozesses gesundheitsbezogener Dienstleistungen ist erforderlich, um ihn zu einem sinnvolleren Umgang mit dem eigenen Leben und der Ínanspruchnahme von pflegerischen und medizinischen Ressourcen zu befähigen.

Eine solche Konzeption läuft auf die Stärkung von "Autonomie" im Gegensatz zu herkömmlichen Vorstellungen von "Eigenverantwortung" und "Selbstbeteiligung" hinaus. Diese haben letztlich nur die finanzielle Seite im Auge und unter Steuerungsaspekten stets versagt.“

Schwerter Thesen 1997

4 Rolle als Konsumenten und Patienten

Viele Diskussionsbeiträge der letzten Jahre haben versucht, Probleme von Patienten im Gesundheitswesen dadurch zu lösen, dass Patientinnen durchgehend als „Konsumenten“ behandelt werden sollten. Doch gibt es ganz fundamentale Unterschiede zu beachten: bei der Aufklärung zu einem operativen Eingriff oder einer Strahlentherapie kann man nicht 14 Tage später Umtausch oder Rückgabe verlangen.

(nachfolgender Absatz aus den Schwerter Thesen hält die Begriffe hier auch nicht sauber auseinander, soll eher der Orientierung im Umgang dienen. M.A.)

(4) Für einen anderen Umgang mit Therapie- und Behandlungskonzepten: Positivliste als Beispiel eines neu auszuhandelnden Verhältnisses von Konsumenten und Professionellen zu Arzneimitteln

Die Positiv-Liste als Mittel zur Steuerung der Arzneimittelversorgung ist für uns ein Beispiel für einen anderen Umgang von Professionellen und Konsumenten mit Therapie- und Behandlungskonzepten überhaupt.

Als industriell hergestellte Massenprodukte sind Medikamente in unserer Gesellschaft praktisch uneingeschränkt verfügbar. Sie entsprechen zugleich den Krankheitsvorstellungen und Erwartungen der Patientinnen und Patienten wie dem medizinischen Paradigma und der beruflichen Sozialisation der Ärztinnen und Ärzte wie anderer medizinischer Berufe. Der Einsatz ist für beide Seiten praktisch identisch mit Therapie "an sich".

Obwohl Arzneimittelskandale auf Seiten der Konsumenten und die Listendiskussion auf Seiten der Ärzte ein gehöriges Maß an Skepsis gegenüber diesem herkömmlichen Bild zutage förderten, ist die beiderseitige Akzeptanz nach wie vor sehr hoch. Die Kritik an den unübersichtlichen Massen an Medikamenten, an Gefährdung durch Gewöhnung und Suchtpotential nimmt jedoch zu. Während Ärzte beklagen, daß Patienten mit gezielten, in ihren Augen unsinnigen, Verschreibungswünschen in Praxen kommen, klagen Verbraucher und Selbsthilfegruppen überquellende Arzneimittelschränke als Folge falscher Produkt- und Verschreibungspolitik.

Alle bisherigen Steuerungsmechanismen setzten auf Ebenen an, die den Hauptbetroffenen, den Konsumenten, nur die Rolle des "passiven Zuzahlers" mit stetig steigender Tendenz ließen. Die ASG lehnt die Politik der Zuzahlung vollständig ab und plädiert für eine unverzügliche Aufhebung. Steuerungswirkungen im Sinne einer Stärkung der Konsumenten-Rolle oder Verbesserung der Transparenz waren und sind davon ohnehin nicht zu erwarten.

Die Vorstellungen der ASG zur Versorgung mit Medikamenten und Umgang mit Therapie-Konzepten orientieren sich an der Einsicht, daß Steuerungselemente auf zwei Ebenen ansetzen müssen:

  1. auf der Ebene der medizinischen Professionen - in erster Linie der Ärzte und Apotheker
  2. auf der Ebene der Konsumenten individuell und kollektiv (z.B. Selbsthilfegruppen, Verbraucherschutzverbände).
  1. Auf der Ebene der medizinischen Professionen ist die Schaffung eines zentralen unabhängigen Arzneimittelinstituts überfällig. Seine Aufgaben könnten sein:

    • Überregionale Fort- und Weiterbildungskonzeptionen, Aufklärungsmaßnahmen und Umsetzung von modernen Erkenntnissen der Pharmakologie und anderer wissenschaftlichen Disziplinen.
    • Aufbau eines Drug-Monitoring-Systems mit Erfassung unerwünschter Wirkungen, Ausbau der Spontanerfassung, Erfassung der Sucht- und Abhängigkeitspotentiale, Erfassung von Selbstmedikation.
    • Erarbeitung von Transparenz-Informationen.
    • Konzeption für Qualitätsbewertung und -sicherung.
    • Erarbeitung einer Positivliste von Arzneimitteln mit nachgewiesenem therapeutischen Nutzen (Zulassung nach AMG bedeutet nicht mehr automatisch Verordnung zu Lasten der GKV).
    • Die Positivliste bildet die Basis für Preisverhandlungen der GKV mit den Arzneimittelherstellern.
    • Direkte Preisverhandlungen zwischen GKV und Herstellern könnten als zentrale Verhandlungen oder auf Basis von Ausschreibungsverfahren organisiert werden.
  2. Auf der Ebene der Konsumenten , Versicherten und Patienten steht für die ASG die Schaffung einer "Stiftung Gesundheit und Verbraucherschutz" auf der Tagesordnung. Aufgaben könnten sein:

    • Aufklärung und Information der Verbraucher in Kooperation mit dem unabhängigen Arzneimittelinstitut.
    • Unterstützung für Gesundheitserziehung und präventive Maßnahmen vom Kindergarten über die Schulen bis in die Betriebe sowie in den Medien.
    • Einbeziehung von Patientinnen und Patienten in ein Spontanerfassungs-System (s.o.).
    • Veröffentlichung von Informationen zur Transparenz auf dem Arzneimittelmarkt.

Ziel dieser umfassenden Verbraucherschutzeinrichtung mit Arbeitsmöglichkeit bis zur kommunalen Ebene ist es länger, den gesellschaftlichen Umgang mit Medikamenten langfristig zu beeinflussen: Behandlungs- und Versorgungsbedürftigkeit darf nicht mit Medikamentengaben - bzw. -einnahme gleichgesetzt werden. Andere Behandlungsformen bzw. Therapie-Stile müssen gleichbehandelt werden. Auf dem Wege dahin spielen Selbsthilfegruppen in unseren Überlegungen eine zentrale Rolle, weil sich in ihren Reihen ein erhebliches Wissenspotential und Erfahrungswissen über Arzneimittel und ihre Probleme sammelt, das aus Gründen der Stärkung der Konsumenten-Rolle dringend genutzt werden muß. So gesehen läßt sich das Problem der Compliance nicht sinnvoll nur in der jeweils individuellen Situation Patient - Arzt/Konsument - Therapeut lösen. Umfassende Information verbessert die Basis für jede erfolgreiche therapeutische Intervention.

Außerdem wird es längerfristig keine sinnvolle Diskussion und Bewertung von Ergebnisqualität ohne Einbeziehung der Betroffenen selbst geben. Patienten-Komitees, Patientenschutzstellen, Ombuds-Leute oder Patientenvertreter aus den Reihen der GKV-Versicherten werden längerfristig zu einer eigenen Kultur der Beteiligung, Diskussion und Mitgestaltung führen. In diesem Sinne geht es um einen strategischen Ansatz der Aktivierung der Bürgerinnen und Bürger vor Ort auch für ihre gesundheitliche Interessenwahrnehmung. Unsere Autonomie-Vor­stellungen gehen damit weit über den individuellen Aspekt hinaus, ja lassen sich erst in einem politischen, öffentlichen und demokratisch strukturierten Prozeß in der Lebensumwelt verwirklichen.“

Schwerter Thesen 1997

Mittelbare Steuerung von Entscheidungen im Gesundheitswesen durch Patienten/Versicherte erfolgt durch

  • Wahl der Krankenkasse oder Wechsel (bei Einführung von Zusatzbeiträgen in großer Zahl bis hin zur Folge der drohenden Insolvenz)
  • Negativ In Form des Fehlens dieses Wahlrechts wie beid er PKV, wo ein Wechsel praktisch unmöglich ist
  • Durch Teilnahme und Ausschluss von Sozialwahlen der GKV (Rolle der ‚Sozialwahlen und Rolle der Versichertenvertretungen bräuchte eigentlich eigenes Kapitel, M.A.)
  • Teilnahme an einem Hausarzt-Programm oder DMP-Programm.

Von diesen Partizipationsmöglichkeiten enthält nur die Teilnahme über die Selbstverwaltung reale Steuerungsmöglichkeiten, die allerdings bei weitem nicht demokratisch ausgeschöpft sind.

5 Patienten-Rolle und Menschenrechte

(3) Ausbau von Patienten- und Bürgerrechten als Menschen-Rechte

Die Gestaltung von Patienten - und Ver­sicherten-Rechten - auf Basis einer umfassenden Menschenrechts-Kon­vention - wird ein Schwerpunkt der Ent­wicklung des Gesundheitswesens sein.

Stärkung der Konsumenten-Autonomie bedeutet eben nicht nur platt "Recht auf Kassenwechsel" oder "Recht auf freie Arztwahl", sondern auch Schutz und Vermeidung von unangemessener oder gefährlicher Diagnostik und Behandlung, bessere Entscheidungsmöglichkeiten auf Basis von mehr Information und Transparenz über Behandlungsalternativen oder soziale Begleitangebote.

Schwerter Thesen 1997

6 Kommunikation auf Augenhöhe als Voraussetzung für
- aktive Rolle
- Mündigkeit und Autonomie

„Shared-decision-making, informed consent, informed choice” als Leitbild

Shared decision making (SDM) umfasst zumindest zwei Beteiligte: den Arzt und den Patienten. Beide Seiten unternehmen etwas, um am Prozess der Entscheidungsfindung teilzunehmen. Aufgabe des Arztes ist es, eine Atmosphäre herzustellen, in der der Patient das Gefühl hat, dass seine Sichtweise gefragt ist. Weiterhin muss der Arzt die Präferenzen des Patienten in Erfahrung bringen und ihm die Behandlungsoptionen mit den jeweiligen Risiken und Benefits verständlich und unverzerrt mitteilen. Er beteiligt sich darüber hinaus an der Verarbeitung der Informationen durch den Patienten, um schließlich seine Behandlungspräferenzen mit denen des Patienten abzugleichen, ohne dabei dem Patienten seine Werte aufzudrängen. SDM erfordert vom Patienten die Bereitschaft, sich am Entscheidungsfindungsprozess zu beteiligen, Präferenzen mitzuteilen, Fragen zu stellen, Argumente abzuwägen und Verantwortung zu übernehmen. Der Patient bringt Wissen ein, über das nur er verfügt: Informationen über seine Person, seine Lebensumstände, seinen sozialen Kontext, seine Hoffnungen und Befürchtungen.

David Klemperer: Entscheidung über Therapie muss gemeinsam getroffen werden, Dt. Ärztebl 100 (2003) 753-755
  • Voraussetzungen dafür schaffen, dass Aufklärung verständlich ist, frühzeitig genug stattfindet (z.B. nicht am Tag der OP /Intervention)
  • Inklusions-Debatte hat Folgen: Dolmetscher, Gebärdendolmetscher und andere kommunikative Hilfen müssen in der Behandlungsleistung mit vergütet werden!

7 Ausbildung aller Gesundheitsberufe braucht Zuhören, Verstehen und Sprechen als zentrale Kompetenz

Kommunikation mit Klienten, Patienten, Angehörigen : verbindliche Aufnahme von Kommunikationswissen und –Training gehört zentral in die Ausbildung von Ärzten, Pflegenden und allen Berufen, die mit Patienten arbeiten.

8 Rolle von Patientinnen und Patienten: vom Individuum zur Selbsthilfe

Die Konservativen betonen zu Recht die Bedeutung von Wahlmöglichkeiten der Patienten hinsichtlich der

  • Wahl des Hausarztes/ Facharztes
  • Des Krankenhauses bei planbaren Eingriffen
  • Der Wahl der Pflegeeinrichtung.

Sie beschränken jedoch die Patientenrolle auf diese Funktionen und überhöhen sie.

Teils wird der Patient als reiner Homo oeconomicus gesehen, teils als reiner Konsument , der vor einer Behandlung Alternativen abwägt wie beim Kauf eines Handy, teils als völlig entscheidungsunfähiger Teilnehmer am Marktgeschehen.

Dabei haben Entwicklungen wie

  • Information über Selbsthilfegruppen, Patientenberatungsstellen oder Verbraucherverbänden,
  • Bildung von Selbsthilfegruppen
  • Information über Beratungsportale der Krankenkassen
  • der Aufbau der Unabhängigen Patientenberatung

schon deutlich Spuren zu einer sich ändernden Stellung des und der Patienten hinterlassen.

9 Wir brauchen ein verlässliches, seriöses und unabhängiges System der Patientenberatung

10 offener Umgang mit Risiko, Fehlern und Gefahren im Medizin-System

  • Vom Verschweigen über Leugnen zum Herunterspielen –das Versagen
  • von Standesorganisationen und Institutionen
  • offener und professioneller Umgang mit Fehlern und „Fast – Katastrophen“
  • Förderung der Fehlervermeidungskultur
  • Ausschluss arbeitsrechtlichern Sanktionen bei Fehlermeldung
  • Ausdehnung des Fehlermanagements auf die alle Zweige der medizinischen, Pflegerischen und Reha- Versorgung
  • Klarstellung, dass das Eingeständnis eines Fehlers/ Versehens oder sonstigen schädigenden Ereignisses gegenüber Patienten und Angehörigen nicht zum Haftungsausschluss führt

11 Patientenrechte als System verstehen - Voraussetzung für offene Klärung im direkten Gespräch bis zum rechtlichen Verfahren der Entschädigung oder des Strafrechtes

  • Einrichtung eines Fonds entsprechend A-Länder-Entwurf , Träger sollten BG’s sein mit der Aufgabe, Entschädigungen bei eindeutigen materiellen Schäden zeitnah durchzuführen, wo der normale Rechtsweg Jahre dauert. Zusätzlich kann der Fonds Befugnisse übertragen bekommen, Ersatz durch die eigentliche Haftpflichtversicherung einzuklagen.
  • Verbesserung der Qualität und Transparenz der Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen bei den Ärzte- und Zahnärztekammern.
  • Aufnahme von Patientenvertretern und -vertreterinnen in die Spruchkörper der Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen bei den Ärzte- und Zahnärztekammern

12 Patientenbeauftragte in allen Bundesländern installieren – Rahmen für Handlungsmöglichkeiten schaffen

  • Patientenbeauftragte brauchen Arbeitsmöglichkeiten,
  • Klare Aufgaben
  • Monitoring-System
  • Anhörungsrechte bei allen Gesetzgebungsverfahren

13 Rolle der Patientenfürsprecher in Kliniken / Einrichtungen neu regeln , Unabhängigkeit von Trägern und Geschäftsführungen herstellen

  • Pflegebereich einbeziehen

14 Kollektive Rechte ausbauen

Der Ausbau der kollektiven Rechte von Patienten /Versicherten muss sich auf mehreren Ebenen abspielen:

  1. politische Festlegung auf Bundes- und Landesebene (z.B. Leistungsrahmen GKV bzw. Bürgerversicherung; stärkere Ausrichtung auf Versorgung von Behandlung und Pflege multimorbider chronisch –kranker Menschen; Prävention als Priorität)
  2. aktive Mitbestimmung im GemBA und entsprechenden Gremien auf Landesebene sicherstellen
  3. Rolle der Patienten-Vertretung auf Landes-, Regional- und Kommunalebene aktiv stärken z.B. bei KH-Planung, Vertragsarzt-planung, Pflegeplanung
  4. Rechtsstellung von Selbsthilfegruppen und Patientengruppen ähnlich wie im Umweltrecht regeln mit Anhörungs- und Klagerecht bei Planungen auf Bundes-, Landes- und regionaler und kommunaler Ebene
  5. Zusätzliche haben Patientenrechte mittlerweile eine europäische Dimension, seit die EU-Kommission einen „Vorschlag für RICHTLINIE DES EUROPÄISCHEN PARLAMENTS UND DES RATES über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung“ vorgelegt hat (2008).

15 Ausbau eines Systems der Risikoerfassung und Surveillance von Medizin-Produkten

Einrichtung eines eigenen Bundesinstitutes für Sicherheit von Medizin-Produkten (alternativ neue Abteilung im IQUiG) mit den Aufgaben:

  1. Register für alle Medizinprodukte bestimmter Risikoklassen (Schrittmacher, Implantate Hüfte, Knie, WS, Shunts, Adipositaschirurgie usw.).
  2. Vergabe von Grundlagen- und Begleitforschung bei neuen Werkstoffen, Implantate-Grundstoffen (Silikon),
  3. Vergabe von Studien- und Metaanalysen zu Behandlungsstrategien ,die Implantate einschließen,
  4. Aufbau eines Alarmsystem mit Rückruf-Möglichkeiten (analog zum Arzneimittelrecht)